Si è svolto a Catania il convegno regionale sull’atrofia muscolare spinale, la malattia genetica rara che colpisce soprattutto i bambini.
Il convegno di Famiglie Sma da titolo “Farmaco, fisio e idroterapia: l’innovazione e la vita quotidiana” si è svolto al FourSpa. Dai dati riportati è emerso che in Italia sono mille i pazienti stimati affetti da questa patologia genetica rara, 16 i centri ospedalieri che ad oggi somministrano la terapia Nusinersen, capace di arrestare il processo degenerativo della malattia, 8 le regioni con almeno un centro attivo e 260 i pazienti in trattamento.
Durante l’evento regionale si è centrato il tema sia del farmaco sia della persona nella sua globalità, fisica, mentale, affettiva, comunicativa e relazionale. «Si tratta di una terapia a cui ogni paziente dovrebbe avere accesso – sottolinea la presidente di Famiglie Sma Daniela Lauro – per questo tutti i centri dislocati sul territorio nazionale devono attivarsi per garantirla e per offrire continuità territoriale».
Durante il convegno, che proseguirà anche oggi, è stato dato ampio spazio al potere riabilitativo dell’acqua, grazie al progetto SMAH20, illustrato dal dott. Luca Labianca dell’ospedale S. Andrea di Roma, a capo del comitato scientifico dell’Associazione nazionale Idroterapisti ed Educatori Neonatali (Aiien), ente di ricerca che opera in ambito di rieducazione psicomotoria di bambini con patologie neurologiche e neuromuscolari: «La riabilitazione avviene attraverso momenti di gioco e relazione in acqua con altri bambini, con attività motoria attiva e passiva, e grazie all’interazione con alcuni strumenti per arrivare gradualmente a ottenere una maggiore mobilità – spiega Labianca – nato da puro spirito di volontariato, il progetto in cui Famiglie Sma ha creduto sin da subito, investendo risorse ed energie, è oggi un vero e proprio protocollo standardizzato e definito, in costante miglioramento. Si tratta di una idroterapia che focalizza l’attenzione non solo sull’aspetto kinesiologico tradizionale, limitativo quando si parla di Sma, ma su diversi ambiti: respiratorio, visivo, ludico, di interazione sociale, motorio e di self confidence».